Aquest blog no té grans pretensions, té un únic objectiu, servir d'ajut a pares i a tot aquell que vulgui informar-se, fem que sigui una eina en la que es comparteixi tot allò que ens faci entendre millor aquest síndrome.
 Espero que tot allò que pugui aportar serveixi d'ajut,  la vostra contribució amb experiències ens omplirà a tots, fent que sigui un lloc de trobada i ajut mutu.